Asociaciones y programas de apoyo.

AECC Asociación española contra el cáncer. https://www.aecc.es/es?utm_source=Google&utm_medium=MLT&utm_term=MARCA&utm_content=DTXT-DTXT&utm_campaign=Continuidad-Performance-2019&gclid=CjwKCAjwwMn1BRAUEiwAZ_jnEmGd-EaDLcQuM4DvSRCFC2inOGCmJ6dgKaoy0bCKrhOqiG7OQcyLtxoCeEEQAvD_BwE

Esta asociación ofrece servicios gratuitos para pacientes y familiares afectados por el cáncer, como pueden ser:

• Orientación médica y de enfermería.
• Atención psicológica.
• Atención social.
• Acompañamiento.

Esta asociación ayuda a que tanto el paciente como sus familiares no se vean solos en ningún momento de la enfermedad.

Orientación médica y de enfermería:

• Aclaración de dudas relacionadas con el diagnóstico, tratamientos y efectos secundarios.
• Pautas de enfermería para abordar los efectos secundarios de los tratamientos y mejorar el estado de salud.
• Información y preparación para pruebas de diagnósticos.

Atención psicológica:

• Asesoramiento y apoyo para hacer frente al malestar emocional causado por la enfermedad y los tratamientos.
• Mejorar la comunicación con la familia, los amigos y el equipo médico.

Atención social:

• Información y orientación sobre prestaciones y recursos sociales.
• Abordaje de dificultades laborales derivadas de la enfermedad.

Acompañamiento:

Para solicitar este servicio de acompañamiento hay que conectar con la sede en la provincia.

Instituto nacional del cáncer https://www.cancer.gov/espanol

Esta asociación ofrece el apoyo psicológico para sobrellevar los aspectos emocionales a los pacientes.

Tienen grupos de apoyo (formados por personas con cáncer) donde las personas hablan de sus experiencias, ayudando a reducir el estrés.

Los integrantes del grupo también pueden analizar información práctica. Esto puede implicar que esperar durante el tratamiento, como manejar el dolor, otros efectos secundarios del tratamiento y como comunicarse con el equipo de atención médica y los familiares. Este intercambio de información y consejos pueden proporcionarle una sensación de control y reducir los sentimientos de impotencia. Muchos estudios han demostrado que los grupos de apoyo ayudan a las personas con cáncer a sentirse menos deprimidas y ansiosas. Hacen que se sientan más optimistas y controlen mejor sus emociones.

Tipos de grupos de apoyo:

Los grupos ofrecen apoyo de muchas maneras. Cada persona debe encontrar el grupo que le resulte mejor, de acuerdo con sus necesidades. Estos son los distintos grupos de apoyo:

• Los grupos pares o de autoayuda están dirigidos por integrantes del grupo.
• En un grupo dirigido por profesionales, un consejero capacitado, un trabajador social o un psicólogo pueden dirigir la conversación entre los integrantes.
• Los grupos de apoyo informativos son dirigidos por un facilitador profesional proporcionando información y educación relacionadas con el cáncer. Estos grupos con frecuencia invitan a oradores, como puede ser un médico, que brindan asesoaramiento experto.

Los grupos también pueden estar diseñados para públicos específicos, como los siguientes:

• Todas las personas con cáncer.
• Personas con un tipo específico de cáncer.
• Personas con un determinado grupo etario.
• Personas con un estadio de cáncer específico.
• Cuidadores, familiares y amigos.

También hay grupos de apoyo en línea, ésta es una muy buena opción para personas que viven en áreas remotas y no tienen acceso al transporte.

Estos grupos ayudan a personas a comunicarse de una variedad de maneras:

• Los grupos de interés y las listas de correo electronico envían mensajes escritos por los integrantes del grupo a todo el grupo.
• Los grupos de discusión, los foros, etc, permiten que una persona publique el mensaje y otra les responda.
• Las salas de chat permiten a los integrantes comunicarse en tiempo real al escribir mensajes de ida y vuelta.

También hay la posibilidad de que el paciente no le interese unirse a ningún grupo de apoyo en este caso recomiendan:

• Hablar con un amigo.
• Asesoramiento individual.
• Hacerle preguntas específicas a un integrante del equipo médico.
• Participar en actividades que disfrute y que le permitan conectar con amigos y familiares.

¿Cómo se encuentra un grupo de apoyo?

• Consultando al equipo médico del hospital o centro médico donde recibe el tratamiento. Un trabajador social también puede ayudarle a encontrar un grupo de apoyo de la comunidad.
• Busque una lista de organizaciones que ofrezcan apoyo y servicios a personas con cualquier tipo de cáncer.
• Utilice internet para buscar información sobre grupos de apoyo y organizaciones del cáncer.
• Solicite sugerencias a otros pacientes.

Fundación CAÍCO http://www.fundacioncaico.org/

Desde el año 2007, la atención psicosocial al niño onco-hematológico se ha ido desarrollando en el hospital infantil universitario Niño Jesús. Esta unidad cuenta con un equipo multidisciplinar que intenta llegar a todas las áreas del niño enfermo y su familia. La finalidad es ofrecer un trabajo de mayor calidad llegando a la hospitalización tanto del niño como de adolescentes, al seguimiento de los niños que sobreviven con sus secuelas tanto físicas como emocionales y sociales, a los niños que no llegan a superar la enfermedad y a los niños que vienen de otros países con todo lo que conlleva el desarraigo de la inmigración. 

EL objetivo de este equipo psicosocial es potenciar el trabajo multidisciplinario coordinando mediante una acción protocolizada desde las distintas áreas de intervención del niño onco-hematológico y su familia , reduciendo factores psicosociales tales como ansiedad, estrés, adaptación y estados deficitarios económicos y sociales , efectos secundarios del tratamiento.

El desarrollo del protocolo psicosocial se lleva a cabo siguiendo varias pautas:

• Establecer una valoración inicial del niño o adolescente con carácter y su familia en el diagnóstico.
• Realizar un seguimiento de la evolución del paciente y su familia durante el proceso del tratamiento.
• Orientarles hacia la normalidad en la remisión de la enfermedad.
• Arroparles ante la recaída.
• Proporcionar soporte emocional al niño con cáncer y su familia durante la fase terminal (aquellos que no son derivados a la unidad de cuidados paliativos)
• Área de trasplante de médula ósea: sabemos que el trasplante supone una terapia agresiva y en muchos casos la única línea de tratamiento existente. Aquí hay que llevar a cabo de una forma adecuada un protocolo de actuación psicosocial, muchas de las psicopatologías que aparecen durante este tratamiento, podrían ser prevenidas, evitadas  y orientadas.

Todo este proceso se lleva a cabo desde el momento del diagnóstico, hasta el final del tratamiento o fase terminal y en el seguimiento de secuelas en los supervivientes debido a la enfermedad con el fin de lograr una atención de calidad, no solo a nivel médico-asistencial sino psicosocial.

Opinión personal sobre organizaciones de apoyo psicológico:

Pienso que estas organizaciones son muy importantes, tanto para los pacientes como para los familiares. Cuando se diagnostica una enfermedad como es el cáncer (sobretodo en niños) se te viene el mundo abajo, caes en la desesperación, la cólera, el miedo y no sabes ni siquiera lo que tienes que hacer en ese momento, ni por donde empezar. Estas organizaciones te ayudan a "normalizar" la situación y te van guiando por donde tienes que ir para ayudarte psicológicamente. Como hemos visto, tienen grupos, tanto de otros pacientes como de profesionales que ofrecen ayuda en los aspectos físicos, psicológicos y emocionales, dan información y apoyo en esos momentos tan duros y acompañamiento en la mayoría de los casos.

Hacen una labor encomiable ayudando.